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關(guān)于多基因遺傳病哮喘的調(diào)查
尊敬的受訪者:
您好!為深入了解哮喘這一多基因遺傳病的發(fā)病情況、遺傳相關(guān)特征及公眾對(duì)該疾病的認(rèn)知程度,我們開(kāi)展此次問(wèn)卷調(diào)查。本問(wèn)卷實(shí)行匿名制,所有收集到的數(shù)據(jù)僅用于學(xué)術(shù)研究分析,我們會(huì)嚴(yán)格保護(hù)您的個(gè)人信息安全。感謝您在百忙之中抽出時(shí)間參與本次調(diào)查,您的真實(shí)反饋對(duì)我們至關(guān)重要!
一、基本信息
1. 性別:
A. 男
B. 女
C. 其他
2. 年齡:
A. 18 歲以下
B. 18-25 歲
C. 26-30 歲
D. 31-40 歲
E. 41-50 歲
F. 51-60 歲
G. 60 歲以上
3. 民族:
A. 漢族
B. 蒙古族
C. 回族
D. 藏族
E. 維吾爾族
F. 其他(請(qǐng)注明:)
4. 職業(yè):
A. 學(xué)生
B. 企業(yè)職工
C. 機(jī)關(guān)事業(yè)單位人員
D. 自由職業(yè)者
E. 退休人員
F. 無(wú)業(yè)
G. 其他
5. 婚配狀況:
A. 未婚
B. 已婚
C. 離異
D. 喪偶
6. 子女?dāng)?shù)量:
A. 0 個(gè)
B. 1 個(gè)
C. 2 個(gè)
D. 3 個(gè)及以上
7. 住址(請(qǐng)?zhí)顚懯?/ 市 / 區(qū) / 縣):________
8. 教育程度:
A. 小學(xué)及以下
B. 初中
C. 高中 / 中專
D. 大專
E. 本科
F. 碩士及以上
二、哮喘相關(guān)患病及家族情況
9. 您是否患有哮喘?
A. 是
B. 否
C. 不確定(未明確診斷)
10. 若您患有哮喘(選 A 者作答),確診時(shí)間為:
A. 1-5 年
B. 6-10 年
C. 11-20 年
D. 20 年以上
11. 若您患有哮喘(選 A 者作答),發(fā)病頻率大致為:
A. 每周 1 次及以上
B. 每月 1-3 次
C. 每季度 1-2 次
D. 每年 1-2 次
E. 更少
12. 若您患有哮喘(選 A 者作答),常見(jiàn)發(fā)病誘因有(可多選):
A. 花粉、塵螨等過(guò)敏原
B. 冷空氣、氣候變化
C. 運(yùn)動(dòng)后
D. 呼吸道感染(感冒、肺炎等)
E. 情緒激動(dòng)、壓力過(guò)大
F. 吸煙或接觸二手煙、三手煙
G. 飲食因素(如辛辣、海鮮等)
H. 其他
13. 您的直系親屬(父母、子女、兄弟姐妹)中是否有哮喘患者?
A. 有(請(qǐng)注明患者與您的關(guān)系:)
B. 無(wú)
C. 不清楚
14. 您的旁系親屬(祖父母、外祖父母、叔伯姑舅姨、堂表兄弟姐妹等)中是否有哮喘患者?
A. 有
B. 無(wú)
C. 不清楚
15. 若家族中有多位哮喘患者(選 A 者作答),是否呈現(xiàn)連續(xù)多代患病的情況?
A. 是
B. 否
C. 不確定
16. 您是否了解家族中哮喘患者的發(fā)病年齡分布?
A. 非常了解(能準(zhǔn)確說(shuō)出多數(shù)患者發(fā)病年齡)
B. 大致了解(知道部分患者發(fā)病年齡)
C. 不太了解
D. 完全不了解
三、哮喘遺傳認(rèn)知與咨詢情況
17. 您是否了解哮喘的遺傳方式?
A. 非常了解(能準(zhǔn)確描述)
B. 一般了解(知道與遺傳相關(guān))
C. 不太了解
D. 完全不了解
18. 您是否咨詢過(guò)專業(yè)醫(yī)生關(guān)于哮喘遺傳的相關(guān)問(wèn)題(如患病后對(duì)后代的影響、備孕時(shí)的注意事項(xiàng)等)?
A. 是
B. 否
C. 有需求但未咨詢
19. 若您計(jì)劃生育或再生育(適用于育齡人群),是否會(huì)因家族哮喘史考慮進(jìn)行遺傳相關(guān)檢測(cè)?
A. 一定會(huì)
B. 可能會(huì)
C. 不會(huì)
D. 沒(méi)想過(guò)
20. 您是否知道有針對(duì)哮喘的遺傳咨詢機(jī)構(gòu)或服務(wù)?
A. 知道
B. 不知道
21. 您對(duì)哮喘遺傳機(jī)制的了解主要來(lái)源于(可多選)?
A. 醫(yī)學(xué)專業(yè)學(xué)習(xí)
B. 醫(yī)生科普
C. 網(wǎng)絡(luò)科普文章、視頻
D. 書籍、期刊
E. 親友分享
F. 其他
四、哮喘預(yù)防、診斷與治療情況
22. 您是否采取過(guò)哮喘預(yù)防措施(如避免接觸過(guò)敏原、規(guī)律作息、適當(dāng)鍛煉、佩戴口罩等)?
A. 是
B. 否
C. 偶爾采取
23. 您認(rèn)為以下哪些措施對(duì)預(yù)防哮喘有效(可多選)?
A. 保持室內(nèi)通風(fēng)干燥
B. 定期清潔家居、減少塵螨
C. 避免接觸寵物毛發(fā)
D. 加強(qiáng)體育鍛煉、增強(qiáng)體質(zhì)
E. 合理飲食、均衡營(yíng)養(yǎng)
F. 避免吸煙及接觸煙霧
G. 接種相關(guān)疫苗(如流感疫苗)
H. 其他(請(qǐng)注明:)
24. 若您或家人患有哮喘(有相關(guān)患者者作答),是否接受過(guò)專業(yè)的診斷?
A. 是
B. 否(請(qǐng)說(shuō)明原因:)
C.未患有哮喘
25. 若您或家人患有哮喘,診斷時(shí)是否進(jìn)行了相關(guān)檢查(如肺功能檢測(cè)、過(guò)敏原檢測(cè)等)?
A. 是
B. 否
26. 若您或家人患有哮喘并進(jìn)行了相關(guān)檢查,進(jìn)行過(guò)以下哪些項(xiàng)目的檢查?
肺功能檢測(cè)
呼氣峰流速(PEF)監(jiān)測(cè)
過(guò)敏原檢測(cè)
呼吸道感染相關(guān)檢查
胸部影像學(xué)檢查
嗜酸性粒細(xì)胞計(jì)數(shù)(血液 / 痰液)
動(dòng)脈血?dú)夥治?/label>
其他(請(qǐng)注明):
27. 若您或家人患有哮喘(有相關(guān)患者者作答),是否接受過(guò)規(guī)范治療(如遵醫(yī)囑用藥、定期復(fù)查、長(zhǎng)期管理等)?
A. 是
B. 否
C. 曾經(jīng)規(guī)范治療,現(xiàn)在未堅(jiān)持
28. 若您或家人患有哮喘(有相關(guān)患者者作答),治療效果如何?
A. 非常好(癥狀基本控制,很少發(fā)作)
B. 較好(癥狀大部分控制,偶爾發(fā)作)
C. 一般(癥狀有所緩解,但仍頻繁發(fā)作)
D. 較差(癥狀無(wú)明顯改善)
29. 您是否了解哮喘的常用治療藥物(如支氣管擴(kuò)張劑、糖皮質(zhì)激素等)?
A. 非常了解(能說(shuō)出多種藥物及用途)
B. 一般了解(知道部分常用藥物)
C. 不太了解
D. 完全不了解
五、公眾對(duì)哮喘(遺傳病)的整體認(rèn)知
30. 您認(rèn)為哮喘是否屬于遺傳?。?/legend>
A. 是
B. 否
C. 不確定
31. 您對(duì)哮喘的發(fā)病原因了解程度如何?
A. 非常了解(清楚遺傳因素、環(huán)境因素等多種原因)
B. 一般了解(知道部分常見(jiàn)原因)
C. 不太了解
D. 完全不了解
32. 您認(rèn)為哮喘對(duì)患者生活質(zhì)量的影響程度如何?
A. 影響極大(嚴(yán)重限制日常活動(dòng)、工作 / 學(xué)習(xí))
B. 影響較大(部分活動(dòng)受限,需長(zhǎng)期注意)
C. 影響一般(偶爾影響,無(wú)明顯限制)
D. 影響較小
E. 無(wú)影響
33. 您獲取哮喘相關(guān)知識(shí)的主要渠道是(可多選)?
A. 醫(yī)院醫(yī)生講解
B. 網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)(短視頻、科普文章、社交媒體等)
C. 書籍、期刊等紙質(zhì)資料
D. 親友告知
E. 學(xué)校課程 / 講座
F. 公益宣傳活動(dòng)
G. 其他(請(qǐng)注明:)
34. 您認(rèn)為目前關(guān)于哮喘的科普宣傳是否充足?
A. 非常充足
B. 較為充足
C. 不太充足
D. 嚴(yán)重不足
35. 您認(rèn)為是否有必要針對(duì)哮喘開(kāi)展遺傳咨詢服務(wù)?
A. 非常有必要
B. 有一定必要
C. 無(wú)所謂
D. 沒(méi)必要
36. 您是否希望進(jìn)一步了解哮喘的預(yù)防、診斷、治療及遺傳相關(guān)知識(shí)?
A. 非常希望
B. 希望
C. 不希望
D. 無(wú)所謂
37. 若希望進(jìn)一步了解(選 A、B 者作答),您更傾向于哪種形式(可多選)?
A. 線上科普講座 / 直播
B. 圖文科普文章
C. 短視頻
D. 線下公益宣講
E. 咨詢專業(yè)醫(yī)生
F. 其他(請(qǐng)注明:)
38. 您對(duì)哮喘患者是否存在誤解或偏見(jiàn)(如擔(dān)心被傳染等)?
A. 完全沒(méi)有
B. 有輕微誤解
C. 有較深偏見(jiàn)
D. 不清楚
39. 您認(rèn)為社會(huì)應(yīng)如何更好地支持哮喘患者(可多選)?
A. 加強(qiáng)科普宣傳,消除認(rèn)知偏見(jiàn)
B. 完善醫(yī)療保障,降低治療費(fèi)用
C. 增加遺傳咨詢和檢測(cè)服務(wù)供給
D. 公共場(chǎng)合配備應(yīng)急藥物和設(shè)備
E. 工作 / 學(xué)習(xí)場(chǎng)所提供便利條件
F. 其他(請(qǐng)注明:)
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