PNH患者確診前就診路徑調(diào)查問卷

尊敬的患者朋友:您好！為深入了解陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥（PNH）患者確診前的就診經(jīng)歷，精準梳理診療痛點，從而為后續(xù)患者早診斷、早干預(yù)提供參考，我們特開展本次問卷調(diào)查。本問卷所有內(nèi)容均嚴格保密，僅用于醫(yī)學研究，懇請您根據(jù)自身實際情況如實填寫。感謝您的支持與配合！

1. 您的性別:

男女

2. 2. 您確診PNH時的年齡:______歲

3. 您從首次出現(xiàn)疑似癥狀到最終確診PNH，共經(jīng)歷了多長時間?

不足3個月3-6個月6個月-1年1-3年3-5年5年以上

4.您確診前最先出現(xiàn)的癥狀是什么?

面色蒼白、乏力（貧血相關(guān)）尿色加深（如濃茶色、醬油色）頭暈、心悸腹痛、腰痛黃疸（皮膚/眼白發(fā)黃）發(fā)熱出血（牙齦出血、鼻出血、皮膚瘀斑等）氣短、活動耐量下降血栓其他

5. 您出現(xiàn)的尿色加深癥狀，是否與睡眠相關(guān)?

是（夜間/晨起尿色最深，白天減輕）否（無明顯時間規(guī)律）未出現(xiàn)尿色加深癥狀

6. 您出現(xiàn)癥狀后，最初是否重視?

立即重視并就醫(yī)認為是小問題，拖延1-2周后就醫(yī)拖延1-3個月后就醫(yī)拖延3個月以上才就醫(yī)拖延12個月以上才就醫(yī)因癥狀反復或加重才就醫(yī)

7. 您首次就醫(yī)時選擇的科室是?

血液科急診科消化內(nèi)科呼吸內(nèi)科腎內(nèi)科骨科/疼痛科全科/普通內(nèi)科其他

8. 確診前，您先后就診過哪些科室?______（如:全科→消化內(nèi)科→血液科）

9. 您就診過程中，是否被誤診過?

是否不確定（未明確診斷，僅對癥治療）

10.若存在誤診情況，您曾被誤診為哪些疾病?（可多選）

缺鐵性貧血溶血性貧血再生障礙性貧血腎?。ㄈ缒I炎）肝炎普通感冒/感染其他

11. 每次就診時，您是否主動向醫(yī)生提及“尿色加深”“疲勞”等關(guān)鍵信息?

是，每次都主動提及偶爾提及未提及（不知道該信息重要）想提及但未被醫(yī)生關(guān)注

12. 確診前，您接受過哪些主要檢查?（可多選）

血常規(guī)尿常規(guī)肝功能腎功能骨髓穿刺溶血相關(guān)檢查（如Coombs試驗）腹部B超胸部CD2聚體其他

13.您最終是通過哪種檢查確診PNH的?

流式細胞術(shù)檢測酸溶血試驗（Ham試驗）蔗糖溶血試驗其他

14. 確診前，您接受的治療方式主要是什么?

對癥治療（如輸血、止痛、抗感染等）針對誤診疾病的治療未接受任何治療免疫抑制劑治療激素其他

15. 確診前，您是否了解過PNH這種疾病?

非常了解基本了解略知一二完全不了解

16. 您認為導致確診延遲的主要原因是什么?（可多選）

自身對癥狀重視不足初始癥狀不典型，易混淆首診科室選擇不當醫(yī)生對PNH認知不足，未及時轉(zhuǎn)診/完善檢查檢查項目繁瑣/費用高，未及時完成疾病科普不夠其他

問卷到此結(jié)束，再次感謝您的真誠分享！祝您身體健康，生活順利！

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